Het maatschappelijk vraagstuk

Jaarlijks overlijden in Nederland 500–800 jonge volwassenen (18–45 jaar) plots en onverwacht. Bij een groot deel van deze overlijdens is sprake van een erfelijke hart- of vaatziekte, maar zonder postmortale diagnostiek blijft de doodsoorzaak onbekend. Dit heeft ingrijpende gevolgen voor eerstegraads familieleden. Uit voorzorg worden zij namelijk langdurig en herhaald cardiologisch gescreend, wat leidt tot psychische belasting, onzekerheid, werkverzuim en hoge zorgkosten. Tegelijkertijd wordt in veel gevallen nooit vastgesteld of er daadwerkelijk sprake is van een erfelijke aandoening. Postmortale diagnostiek (zoals CT-scan, obductie en DNA-onderzoek) kan in een groot deel van de gevallen snel duidelijkheid bieden. Dit voorkomt onnodige zorg, maakt gerichte preventie mogelijk en ondersteunt het rouwproces van nabestaanden.

Postmortale diagnostiek omvat een stapsgewijze combinatie van onderzoeken (o.a. toxicologisch onderzoek, beeldvorming, obductie en genetische analyse) om de doodsoorzaak vast te stellen. Studies laten zien dat bij 50–75% van de onverwacht en jong overleden mensen via postmortaal onderzoek een erfelijke oorzaak wordt gevonden. Wanneer een erfelijke aandoening wordt vastgesteld, kunnen familieleden gericht worden onderzocht en behandeld. Als juist een niet-erfelijke oorzaak wordt aangetoond, kunnen intensieve en langdurige screenings bij familieleden achterwege blijven. Ondanks deze maatschappelijke meerwaarde wordt postmortale diagnostiek in Nederland niet structureel gefinancierd vanuit zorgbudgetten.

Vraag van de DCVA en de Hartstichting

De werkgroep postmortale diagnostiek van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA) en de Hartstichting willen toewerken naar structurele financiering van postmortale diagnostiek bij jong en onverwacht overlijden. Om dit te realiseren is er behoefte aan een onderbouwde maatschappelijke businesscase die inzicht geeft in de maatschappelijke en financiële effecten van postmortale diagnostiek ten opzichte van de huidige praktijk, waar dit onderzoek vaak ontbreekt. De uitkomsten vormen de basis voor gesprekken met stakeholders over duurzame bekostiging van postmortale diagnostiek als onderdeel van preventieve zorg.

Aanpak SFNL

Social Finance NL ontwikkelt in dit project een maatschappelijke businesscase voor postmortale diagnostiek na plotseling overlijden bij jonge volwassenen en werkt toe naar structurele financiering in drie fases:

1. Verandertheorie: Samen met experts en stakeholders brengen we het maatschappelijke vraagstuk, de doelgroepen en de belangrijkste effecten van postmortale diagnostiek in kaart.
2. Maatschappelijke businesscase: De belangrijkste effecten vertalen we naar maatschappelijke kosten en baten, op basis van onder andere zorgkosten, beschikbare data en wetenschappelijke literatuur.
3. Eindrapport en stakeholdergesprekken: De inzichten worden gebundeld in een eindrapport en gebruikt in gesprekken met stakeholders over mogelijke routes naar structurele inbedding en financiering.

Resultaat

Het project zal resulteren in een verandertheorie en maatschappelijke businesscase die inzicht geven in de maatschappelijke waarde van postmortale diagnostiek na plotseling overlijden bij jonge volwassenen. Deze inzichten vormen de basis voor gesprekken met relevante stakeholders, zoals zorgverzekeraars, het Zorginstituut Nederland, de Nederlandse Zorgautoriteit en het ministerie van VWS. In deze gesprekken verkennen we mogelijke routes naar structurele en duurzame financiering van postmortale diagnostiek in Nederland.